Aspergerlerde Sosyal Hayat ve Aspergerlerin Sosyal Hayatta Karşılaştıkları Zorluklar

Diğer yazılarımda Asperger Sendromu'nun ne olduğunu iyice açıklamıştım. Bu yazımda da ne olduğuna değineceğim biraz. Asperger Sendormu otizmdir. Önceleri APA'in DSM kitapçığında ayrı bir tanısı bulunurken en son yayımlanan DSM-V  (American Psychiatric Association -aka APA'in dönsemsel olarak yayımladığı ve pskiytrik hastalıkların, sendromların tanımlarının yapıldığı upuzuuun bir kitapçık. Tamamını olmasa da ilgimi çeken kısımları okudum. Psikiyatrlara tanı koymalarında yol gösterir, yeni hastalıkların ismini koyar, vs.) kitapçığında Asperger Sendormu'nun  esamesi bile okunmuyor. Yani artık böyle bir sendrom yok. Nedeni de bu sendroma sahip kişilerin otistiklerden farklı davranmıyor oluşu. Zaten halihazırda insanların kendi kendilerine uydurduğu bir tanım vardı; Yüksek İşlevli Otizm -High Functioning Autism- Bu tanı DSM ve benzeri üst-tanı organlarınca tanınmasa da Otizm ve Asperger Sendomu arasındaki köprüyü oluşturan, güzel bir arkadaşımız. Eh, Asperger sözcüğü de tarihten silindiğine göre, (Teyit etmedim henüz ancak sanıyorsam 1871 yılında Viyanalı psikiyatr Hans Asperger'in koyduğu işim bu) rahat rahat yüksek işlevli otistik lafını kullanabiliriz bu kişiler için. 

Otistik dedim, evet. Amerikalılar (ABD vatandaşları tabii. Bu yazımı Güney Amerikalılar okumayacak biliyorum ancak Amerikalılar deyince çok sinirleniyorlar. "Biz de Amerikalıyız. Bizi niye saymıyorsunuz. Fasulye miyiz biz?" diye soruyorlar, atarlanıyorlar. E, haklılar :( ) "with autism" lafını kullanmaya başladıberi bizim psikiyatrlar, işte öğretmenler, psikologler vs. de "otizmli" sözcüğünü kullanmaya başladı. Özürlü demek kötü bir şey olarak görüldüğü için engelli demek gibi bir şey. Otistik deyin ya rahat olun. Kimseyi gücendirdiğiniz yok. Zaten iqsu normal veya normalin üzerinde olan otistik bireyler sizin seçtiğiniz kelimelerle değil; bu kelimeleri neden seçtiğinizle, böyle kelimeleri seçen bir kişinin ne tür bir sosyo-kültürel altyapısı olduğuyla, gösteriş mi yapmaya çalıştığı yoksa gerçekten konu hakkında fikri olup olmadığıyla filan ilgilenir. Boşverin o nedenle, rahat olun. Ya da olmayın da çıkarımlarımızı yapalım rahat rahat, bilemedim. (Şimdi sırf otistikler otizmli denmesine karşı çıkıyorlar diye otistik demeye başlayan kişilerin motivasyonlarının ne olabileceğini düşünmeye çalışıyorum. Buldum sayılır)

Yüksek işlevli otizm nedir, bir de onu açıklayayım çok kısaca, bırakacağım. Daha detaylı bilgi sahibi olmak isteyenleri ise şuraya davet edeyim. Önce bir altyapıları olsun. 

Yüksek işlevli otizm, en az 90 iqya shaip olan otistik bireylere verilen isimdir. Her ne kadar bazı otistikler savan özellikleri gösterseler de ( inanılmaz bir hafızaya sahip veya kafalarından on küsür katlı çarpmaları yapabiliyor olsalar bile) zeka düzeyleri ortalama 40-45 civarında. Normal zekanın 90-100 arasında değiştiği bir skala üzerinden 40, evet. Yani normalde bizim otistik olarak bildiğimiz şahısların aynı zamanda zekası da çok geri. Sizi anlayamama sebepleri de bundan. Bunun nedeni de otizmi tetikleyen ve hala ne olduğu tam olarak bilinmeyen bileşenlerin küçük yaşlarda beynin gelişimini engellemesi. Bazı otistik çocuklar misal 2-3 yaşına kadar normal normal gelişirken bir anda bir gerileme gösterir ve otistik olur. Şaka filan yapmıyorum. Regresyon adı verilir buna ve bu durum ağır otistiklerde sıklıkla görülür. Çocuk konuşmayı yürümeyi öğrenir, neşeli bir bebektir. Ancak 2.5 yaşında birden her şeyi unutur. Vücudu bir garipleşiri çığlık atmaya başlar. Konuşmayı unutur. İletişimi keser. Nedeni budur işte. 

Otistiklerin arasında küçük bir azınlık ise otizme neden olan ve genetik ve çevresel faktörlerden oluşan bu bileşenin "zeka gerileten" kısmından muzdarip olmuyor, kurtuluyor. Böylece beyinleri de normal gelişimlerine devam edebiliyor. Hayır, aşırı zeki değiller. Yani her biri bir "Rainman" değil. Şahsen bende savan özellikleri yok. Ancak -hiçbir işime yaramayan- ağır sinestezi görülmekte.

Herhalde Youtube'daki Yüksek İşlevli Otizm ve Asperger Sendromu üzerine olan hemen hemen tüm videoları izlemişimdir. Ben de Türkçe bir video çekmeyi ve otizmin bu türünü Türkçe konuşanlara aktarmayı düşündüm. Bir senedir düşünüyorum. Ancak söyleceğim her şeyi listeleyeceğim, prova edeceğim, videoya bakıp kendimi beğenemeyceğim; hayydi yayınladım diyelim, millet laf edecek bin tane yorum yapacak, yorualcağım tükeneceğim. Arada iyi yorumlar da çıkacak ancak ben onlara cevapverecek mecali bulamayacağım kendimde. Evet, tüm bunlar sırasıyla gerçekleşecek. Belki bir iki aya enerjimi toplar da çekerim bir video. İnsanlara yardımcı olduğunu gördüm çünkü. Benim ulaşmak itediğim kesim Amelie dinleyip, kahve içip kitap okuyan ve kendini özel hissetmek amacıyla "Ben bipolarım", "Bende Borderline var" diyen arkadaşlara tutunacak başka bir hastalık hediye etmek değil; ben çocukları gerçekten otistik olan ancak bunun farkında olmayan insanalra ulaşmak istiyorum. Bir ihtimal yardımcı olabilirim. O çocuklar da bu şekilde daha rahat bir hayat sürdürebilirler belki. 

Aspergerlerin yalnızca yüzde 15'i normal olarak işe gidip gelebilecek donanıma ve psikolojiye sahip. (1) Geri kalan yüzde 85 ise yarı zamanlı işlerde çalışıyor veya kendi evlerinden bile dışarı çıkamıyor. Ben size şu tam zamanlı işleri de açıklayayım; neyin nasıl yapılacağının açıkça bilindiği, insanlarla ilişkilerin en alt düzeyde olduğu, mekanik işler. Eğer Sheldon Cooper -ki kendisi Asperger Sendormu'nun dibidir- gibi bir fizikçi değilseniz en rahat yapabileceğiniz iş muhasebecilik. Çok ciddiyim bu konuda. İki ay boyunca "data girdiciliği" yapmıştım. Yaptığım iş Excel'e numalar filan girmekti. Bende- ve daha birçok "kadın" Aspergerlide- hiperleksi var. Yani disleksi'nin tam tersi. Bu nedenle bir diin hazırlıyorsam o kusursuzdur. Öte yandan habire insanlarla ilişki içinde olacağınızi özellikle de onlara karşı tatlı tatlı konuşmak zorunda olduğunuz bir işteyseniz -ki zaten öyle bir işe almazlar sizi. Hadi aldılar diyelim. Beni alıyorlar arada- " yandınız. Bitti hayatınız. İnsanlar sizi yoracak. Bir anda birden fazla işle uğraşmanız istenececk. Her türlü sosyal formu kendi çabalarınızla öğrendiğiniz için  tüm bunları yapmak isze ağır gelecek. "Acaba işten konulacak mıyım?", "Acaba kirayı ödeyebilecek miyim?" , "Acaba bende bir gairplik olduğunu anladılar mı?", "Patron bana şu mimiği yaptı. Bunun nedeni artık beni işte tutmak istememesi olabilir mi? Yani beş dakika önce şu hayatı yaptım. Acaba o nedenle olabilir mi?" tarzı düşünceler bir an bile yakanızı bırakmayacak. İmkanı yok ya. Yok yani. Buradan kendini Aspergerli sanan arkadaşlara da selam ederim.

İş hayatında bir başka karşılaşılan zorluk; sıralama. Bende her daim böyle ve kendimi değiştiremiyoru. Olmuyor ne yapayım? Okuduğum anılarda ve izlediğim videolarda bunun çok genel bir durum olduğunu gördüm. O nedenle gönül rahatlığıyla yazabilirim.

"Sıralama değişmesi problemi"

Taii bu ismi şimdi ben uydurdum. Problemi de şöyle açıklayayım; misal sırada kırmızı-sarı-mavi-yeşil renkler var ve kırmızıyı 4, sarı rengi 7, maviyi 5, yeşili 6 temsil ediyor. (Bu her şeya örnek gösterilebilir. Eşleştirme oyunu oynayan otistik, 3 yaşındaki bir çocuktan proglamlama yapan bir yazılımcıya kadar ) 

Her gün siz bu işi bu şekilde yapıyorsunuz diyelim: Kırmızı=4  Sarı =7, Mavi =5, Yeşil =6 (benim zihnimde bu renkler bu sayılarla kodlu. Her sinesteziğe göre değişebilir bu) 

Bir gün birisi geldi ve sarı ve yeşilin yerini değiştirdi. İşte, bir otistiğin yapacağı şey Kırmızı=4, Yeşil=7, Mavi=5, Sarı=6 şeklinde yapmaktır kodlamayı ve işin ilginci gerçekten aylardır bu işi böyle yaptığını düşünür. 

"Aylarıdr bu işi yapıyorsun. Sarı'nın 7 olduğunu öğrenemedin mi?" şeklinde şakayla karışık azarlamalara maruz kalır. "Sarı altı değil miydi ya?" diye düşünür kendi kendine o an. 

Pratik düşünce zaten yoktur. Az değil, hiç O yüzden açıklamaya girişmeyeceğim. 

Göz teması konusu zaten Asperger yazsanız bir arama motoruna ilk karşınıza çıkacak şey. 

"Aspergerliler göz teması kurmaz" = DIIIIT!

Özellikle kadın Aspergerliler (Aspergerlilerin dişisiyle erkeği birbirinden büyük oranda ayrılır. Bunun nedeni de kadınların duygusal zekanlarının erkeklere oranla daha yüksek olmasıdır. Kadın çevresinde olup bitenin daha farkındadır ve bu olup biteni taklit etmede erkek mümasillerine göre çok daha başarılıdırlar. 

Göz teması kurabilri Aspergerliler. Veya onların sizinle göz teması kurmadığını bile anlamayabilirsiniz. Yıllarca o göz kapağınıza bakmış olabilir misal. Bir Asprgerli gözlerinizin içine baktığında anlattıklarınızın tek kelimesini bile anlamadığına emin olabilirsiniz. O an düşüdüğü "Yaşasın. Gözlerinin içine bakabiliyorum şu an. Uzaylı olduğumu düşünmeyecek böylelikle. Gerçekten normal insanlar gibi insanların gözlerinin içine bakabiliyorum. Biraz da kafamı sallayayım bari anlıyormuş gibi görüneyim. Herkes öyle yapıyor. Evet. AAAAH DURRR! Ciddi bir şey söylüyor karşımdaki. Gözlerimi kaçırayım bir saniye-" dür. Bu değişmez, gelişmez.

Hayatım boyunca okulda anlatılan hemen hiçbir dersi anlamadım. Özellikle olayları. Ancak öğretmenlerin -tabii liseden sonra hoca oldular- yorumları ve ayağa kalkan bir iki arkadaşın yorumlarıyla kavradım olayı. Olayı kavradığım an zaten ayağa kalkıp son noktayı ben koydum hep. Her Aspergerli benim gibi değil tabii. Ben çıbanlardanım. Sınıfın kibirlisi,  sevilip sevilmemekte tereddüt edileni, kibirlisi ama saf gibisi. 

AHHH KİBİR! Neden bilmiyorum.  Aspergerliler'de kibir var arkadaşlar. Narsisizm hemen hepsinde görülüyor. Kendimden yola çıkarak (Ben bir Aspergerliyim. O nedenle güvenin bana.) bunun nedeninin gene rasyonallikten kaynaklandığını düşünüyorum. Tüm otistiklerin amigdalalarının nöroçeşitlelere göre (normal insan yani) çok daha az iletim yatığını ve bu nedenle nedenle  empatiden nispeten yoksun olduklarını düşünürsek Narsist ögeler taşımaları veya öyle bir izlenim yaratmaları normal. 

Ben misal, sevdiğim ve ilgilendiğim konularda birisi konuşmaya başlarsa onu defalarca gözü yerinden çıkartılmış, tırnakları ve -yenilenebilme (regeneration) yeteneğinden dolayı yeniden çıkan- parmakları defalarca sköülüp işkence edilmiş Kaneki Ken gibi bırakırım. Ancak tabii eğer bana göre yaşça büyük ve benim sevip ilgilendiğim konuda -kendimce- üstad kabul ettiğim birisini dinlediğimde kendisine tanrıymış gibi davranırım. Her kelimesi önemlidir. Nefes aldığı noktalar bile. Sevmek veya hayranlık değil, kendinden üstü varlık gibi görmek diyelim. Bu da beeeelki törpülenecek ancak değişebilecek bir durum değil maalesef.

Bunu bir tek ben yapıyorum sanıyordum. Meğer otistikler arasında son derece rastlanan bir durummuş 

:(

Takıntıya varan ilgi alanları zaten Asperger'in en bilindik semptomlarından biri olduğu için bahsetmedim. Yine diyeceğim kusura bakmayın ancak önceki yazılarımda bahsetmiştim bu konudan.

Bir de bu Aspergerliler sizi duyamazlar. Ben yıllar boyu kendimde işitme sorunu olduğunu zannetim. Ayol meğer Aspergermişim! (İşitme sorunundan daha iyi şimdi kabul edelim)  Hypersensibility denilen, beş duyu organınınn çok hassas olması durumu otistiklerde genel bir durum. "Şıp şıp" akan i, "Tık tık" ilerleyen yelkovan, kafede oturduğunuda arkanızda tabakları temizleyen garson... Her şey, duyar, hissedersiniz. Nörotipiklerde bir filtreleme sistemi vardır; eğer birini dinliyorsanız, geri kalan her türlü ses arka plandadır. Ancak otistikler için aynı şey söylenemezç Ne dokunma ne tatma ne işitme... Hiçbirinde filtreleme yoktur. O yüzden Türkiye'de yaşayan Aspergerler o karman çorman alışveriş merkezlerinde, pazarlarda kaybolup giderler,benim gibi agresif bir karakter bile geliştiireiblirler.

Atarlı insanım ben. Sesler filan deli ediyor beni canavara dönüşüyorum :(

Aspergerli birini anlamanız, eğer "ağır otistik belirtiler göstermiyorsa" imkansızdır. Ağır otistik belirtiler ise kimseyle  -Merhaba merhaba dahil- iletişim kurmaması, konuşmaması, dimdik durması ve sizi" eziyormuş" gibi görünmesi.

Bu kadar da genellerim. Kimse o kadar "özel" değil maalesef. Nöroçeşitli olsuuuuun olmasın (:

Not: Bilimsel bir makale yazmadığım için az referans verdim. Verdiğim referanslar da yine bilimsel makalelerden değil, internet sitelerinden. Ancak yine doğrulama veya daha detaylı bilgi isterseniz sutuncc@gmail.com adresine mail atabilirsiniz. 

Referanslar:

1: 

http://www.diversityjournal.com/9929-is-it-time-for-aspergers-in-the-workplace/